Sabato 19 novembre 2022 – Ore 21
Chiesa dei Ss. Pietro e Paolo
Via alla Chiesa, 5 – Crevoladossola (VCO)
Si svolgerà sabato 19 novembre a Crevoladossola il Concerto di Santa Cecilia a sostegno di Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La serata, con il patrocinio del Comune di Crevoladossola, vedrà la partecipazione di tre formazioni musicali del territorio: il Corpo Musicale di Crevoladossola diretto da Marco Biggio, Musica di Oira diretta da Luca Magnani e la Banda Musicale di Montecrestese diretta da Antonella Lepiani.
Le tre bande riunite si esibiranno in un evento con una finalità solidale: il ricavato, al netto delle spese, andrà a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le attività svolte dall’associazione Parent Project per affiancare bambini, giovani e famiglie che convivono con la patologia.
Nel corso della serata sarà attivo un punto informativo dell’associazione e saranno disponibili i dolci della campagna “Il Natale Goloso di Parent Project”.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante meno severa e dal decorso più variabile rispetto alla DMD. Al momento, non esiste una cura. La ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia rara e degenerativa. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l'associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave. Per info: www.parentproject.it