Giornata mondiale delle Malattie Rare

La Giornata mondiale delle Malattie Rare, che giungerà il prossimo 28 febbraio 2022 alla sua XV edizione, promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.

Sebbene le malattie rare riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi.

Per questo motivo, oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.

Con questo obiettivo, Aismac, l’associazione italiana che rappresenta le persone affette dalle malattie rare Malformazione di Chiari 1, Siringomielia e patologie correlate, partecipa alla campagna di sensibilizzazione “ACCENDIAMO LE LUCI SULLE MALATTIE RARE”, promossa da Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della Giornata.

Anche il Comune di VERBANIA ha generosamente aderito alla richiesta di Aismac, decidendo di illuminare il Municipio.
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